Blogger Penyandang Penyakit Kronis Memenangkan Hibah £ 10.000

Blogger Penyandang Penyakit Kronis Memenangkan Hibah £ 10.000

Hidup dengan disabilitas tidak hanya berdampak fisik pada kehidupan seseorang, tetapi juga bisa sangat mengisolasi - terutama ketika mereka tidak terlihat oleh kebanyakan orang.

Bagi seorang anak muda yang hidup dengan berbagai penyakit kronis yang tak terlihat, membagikan kisahnya di media sosial telah menjadi cara untuk mengatasi dan mengatasi beberapa tantangan seputar kecacatannya.

Blogger Penyandang Penyakit Kronis Memenangkan Hibah £ 10.000

Niamh Gibbs, 22, pertama kali didiagnosis dengan penyakit kronis ketika baru berusia 16 tahun, belajar untuk level A dan bermimpi menjadi seorang dokter.

Dia sekarang menjalankan blog di Instagram bernama @the_chronic_notebook di mana dia berbagi pengalamannya sendiri tentang hidup dengan penyakit kronis dan cacat yang tak terlihat untuk meningkatkan kesadaran dan memulai percakapan tentang masalah-masalah di sekitarnya. Dan sekarang, Niamh telah memenangkan kompetisi yang dijalankan oleh ASUS, merek PC terkemuka dan pendukung komunitas online, yang menyediakan platform sempurna bagi kaum muda untuk membuat suara mereka didengar dan memulai karier kreatif mereka.

Bagi Niamh dan keluarganya, benar-benar perjuangan untuk mendapatkan diagnosis sejak awal, karena beberapa dokter mengira gejala tersebut hanya karena stres di sekolah. Namun, akhirnya sampai pada titik di mana Niamh sangat tidak sehat, dia tidak bisa pergi ke sekolah atau bahkan bangun dari tempat tidur.

Dia berkata: “Saya sangat takut untuk jujur. Saya tidak tahu apa yang salah dengan saya. Saya sangat takut. Keluarga saya juga sangat khawatir. Mereka sangat suportif saat itu. Jika bukan karena mereka, saya tidak akan dirujuk ke departemen yang tepat. "

Begitu dia mendapat rujukan yang benar, diagnosisnya datang dengan cepat. Dan, meskipun itu bukan berita yang disambut baik, diagnosis itu melegakan setelah diberi tahu bahwa tidak ada yang salah begitu lama.

Sejak itu, ia didiagnosis menderita penyakit lain, termasuk kolitis ulserativa, gangguan migrain kronis, dan sindrom ovarium polikistik, yang berdampak melumpuhkan hidupnya. Dia berkata: “Secara praktis, saya selalu merasa tidak enak badan. Tubuh Anda akhirnya mengontrol seberapa banyak yang dapat Anda lakukan. Terkadang bisa menjadi hal-hal kecil yang sulit, seperti mencuci rambut, mandi, membuat makanan; bahkan hal-hal itu bisa sangat sulit jika Anda sangat kesakitan dan Anda merasa tidak enak badan. "

Terlepas dari kelegaan awal yang dirasakan Niamh setelah didiagnosis, ia membutuhkan beberapa tahun untuk memproses fakta bahwa hidupnya telah berubah selamanya. Dia berkata: “Ketika Anda sakit, Anda masih orang yang sama. Anda masih memiliki mimpi yang sama. Anda masih memiliki ambisi yang sama. Tapi penyakit Anda hanya ada di sana dan mereka telah mengubah arah hidup Anda dan Anda tidak mengharapkannya. "

Selama lima tahun, Niamh tidak terlalu berbicara tentang tantangan yang dia hadapi setiap hari. “Saya merasa seperti kita hidup di dunia ini di mana setiap orang harus baik-baik saja dan baik-baik saja dan menjadi sukses atau apapun, terutama di media sosial. Itulah yang kami lihat.

“Ketika saya masih di universitas, seluruh budaya - pergi keluar dan bersenang-senang - Anda merasa seolah-olah Anda harus menyesuaikan diri. Anda tidak ingin orang menghakimi Anda dan saya sangat khawatir tentang apa yang dipikirkan orang lain. Saya berharap saya bisa kembali ke masa lalu dan memberi tahu Niamh yang lebih muda, 'jangan lakukan itu'. ”

Karena dia tidak terlihat cacat, Niamh berjuang untuk terbuka kepada orang-orang di sekitarnya tentang kondisinya. Seringkali, ketika dia memberitahu orang-orang bahwa dia memiliki disabilitas, mereka sangat terkejut.

Dia berkata: “Ada prasangka seperti apa kecacatan itu. Dan, ketika Anda mengatakan bahwa penyakit ini melumpuhkan, saya pikir orang berpikir: 'Benarkah? Dapatkah sesuatu menjadi melumpuhkan jika Anda tidak dapat melihatnya? '

“Ini adalah masalah yang cukup banyak dihadapi oleh orang-orang dengan penyakit kronis. Merasa seperti mereka tidak dapat membicarakannya dengan orang lain karena [mereka berpikir]: Apa yang akan mereka katakan? Bagaimana mereka akan bereaksi? Apakah mereka akan melihat saya sebagai orang yang sakit? Apakah mereka akan menganggap saya sangat membosankan karena saya tidak ingin terlalu sering keluar?

“Jadi saya pikir orang terkadang berpikir lebih mudah untuk menyembunyikannya. Dan itulah yang saya pikirkan, tetapi sebenarnya tidak. Orang-orang yang saya beri tahu dan orang yang saya buka, saya menjadi lebih dekat dengan mereka.

“Kadang-kadang saya berpikir tentang kutipan itu: 'Mereka yang peduli tidak peduli dan mereka yang keberatan tidak penting.' Anda khawatir tentang apa yang akan dipikirkan orang ini. Jika mereka memikirkan sesuatu yang negatif atau jika mereka memiliki reaksi negatif terhadap Anda dengan mengatakan, 'Saya menderita penyakit kronis,' maka mereka tidak sebanding dengan waktu dan energi Anda. ”

Niamh memulai blognya sekitar setahun yang lalu, ketika dia berada di 'titik terendah'. Dia berada di tengah-tengah gejolak salah satu penyakitnya ketika ibunya menyarankan itu akan menjadi hal yang baik untuk dilakukan.

“Saya hanya ingin terhubung dengan orang lain yang mengalami hal yang sama. Saya merasa agak sendirian dan terisolasi. Saya bahkan tidak menyadari betapa banyak orang serupa yang akan saya temui. Saya tidak menyadari seberapa besar komunitas itu nantinya.

“Itu adalah penyelamat bagi saya dan itu membantu saya berbicara tentang penyakit saya dan menerima bahwa tidak apa-apa untuk memilikinya, karena ada begitu banyak orang hebat yang membicarakannya.”

Niamh mengikuti kompetisi Enter Your Voice dari ASUS untuk terus meningkatkan kesadaran akan disabilitas yang tidak terlihat. Kompetisi tersebut memberi calon materi iklan sebuah platform untuk menjangkau audiens baru, saat mereka mungkin tidak memiliki kesempatan.

Dari ribuan entri, Niamh terpilih untuk menerima hadiah uang tunai £ 10.000, sesi pelatihan dengan influencer terkenal Capital DJ Roman Kemp dan YouTuber, ClickForTaz, serta laptop ASUS VivoBook terbaru.

Dia berkata: “Saya sangat terkejut ketika saya menang. Saya tidak bisa berkata-kata. Saya sangat berterima kasih atas kesempatan untuk membawa ini ke platform yang lebih besar karena saya merasa komunitas ini layak mendapatkan suara mereka untuk didengar. ”

Niamh akan menggunakan hadiah tersebut untuk membeli peralatan dan perangkat lunak tambahan untuk mempromosikan lebih banyak di media sosial, dan dia juga memiliki rencana untuk membuat podcast dan dokumenter di masa mendatang.

“Saya berharap bisa membuat bangga komunitas,” katanya. "Saya harap saya melakukan keadilan bagi mereka."

Chris Walker, Manajer Pemasaran dari ASUS mengatakan: “Kompetisi ASUS 'Enter Your Voice' menantang para kreatif untuk menggunakan keterampilan mereka untuk hal-hal yang paling berarti bagi mereka. Kami menetapkan misi untuk mendukung generasi muda dalam memungkinkan mereka menggunakan suara mereka secara online untuk tujuan penting dan mendukung karier mereka.

“Setelah meninjau ribuan entri, kami terpesona oleh advokasi, ambisi, dan hasrat Niamh untuk topik yang begitu dekat di hatinya. Melalui ASUS VivoBook Series, kami dengan senang hati memberi Niamh kekuatan untuk berkomunikasi, bersama dengan menyediakan alat dan platform untuk membantu suaranya didengar. ”